איי טי פי : הדרך לחיים שגרתיים ובריאים כחולה ITP

אמיר מייבום לא ישכח את הרגע הזה, בשנת 2002, שבו הוצמדה לו באופן רשמי התווית הלא מוכרת – "חולה איי טי פי (ITP)". "אני זוכר את זה כאילו זה היה אתמול", הוא משחזר. "הלכנו לרופא ילדים שהוא אבא של חברה, בעקבות הופעה של הרבה שטפי דם על הגוף אחרי שחליתי בשפעת קשה. מיד הופניתי למיון. הלכנו הביתה, הכנו תיק ונסענו לבית החולים כדי לבדוק את זה".

מהרגע הזה, צלל אמיר לסאגת בדיקות מעמיקה. בבוקר כבר הייתה אבחנה ברורה: מדובר ב-ITP - מחלה אוטואימונית שבמהלכה נגרמת ירידה חדה במספר התרומבוציטים (טסיות הדם), וכתוצאה מכך קיימת סכנת דימום - המחייבת טיפול מיידי. "אני לא ידעתי לבלוע כדורים", נזכר מייבום, "בכל פעם שביקשו ממני לבלוע אותם הייתי יורק ופולט, לא הצלחתי לבלוע את זה גם כשריסקו לי. הרופא שטיפל בי שאל מה אני אוהב לאכול. הוא בא אלי בבוקר עם קוטג' ואמר לי: לפני שאתה לוקח את הכדורים תאכל קצת קוטג׳. בתוך הקוטג' היו הכדורים המרוסקים".

מרגע זה והלאה, החלה מסכת טיפולים מתמשכת של קרוב ל-6 שנים, שהחלה בטיפול מסוג אחד ועברה לסוגי טיפול נוספים, לצד כניסה לאשפוזים ויציאה מהם. רק שנים אחר כך, לאחר שחלה במחלת הנשיקה במכינה הקדם צבאית וספירות הדם נפגעו, עבר לקבל טיפול נוסף אליו הגיב באופן מתמשך בצורה טובה.

"ההורים שלי היו מדהימים", מספר אמיר. "כהורים, הם נשאו במתח ובלחץ אדיר. לא הייתי עטוף בצמר גפן אבל היה המון חשש; הם מאד דאגו. כל הזמן אמרו לי להיזהר לא ליפול... ואני כל הזמן נפלתי ומעדתי. כשפחת המתח, נפלתי פחות.

"בתור ילד, כל המצב הזה בהתחלה מאד מגביל: אתה מאד מפחד, וההורים שלך עוד יותר. אסור שיקרה לי משהו, אסור להיפצע. לקח קצת זמן עד שהפסקתי עם הגישה הזו וחזרתי לחיות כמו ילד רגיל: כדורגל-צופים-טיולים-אופניים. למדתי לחיות".

רגעים קשים

עד אז, עבר אמיר שנים לא פשוטות: "כשאובחנתי לא הבנתי יותר מדי, ומי שהסביר לי אז היה דוד שלי שהביא דף ועט והסביר לי מה זה בדיוק איי טי פי, למיטב הבנתו. אני זוכר המון אי ודאות, איזה קיפאון שבו אתה לא באמת מבין מה קורה. כן הסבירו לי בצורה נעימה שיש בעיה בקרישת הדם שלי ושצריך לקחת כדורים ולערוך בדיקות דם. הייתי ילד של צופים וכדורסל ופתאום כל הזמן - בדיקות דם. היו שם הרבה רגעים קשים.

"הייתי ילד של צופים וכדורסל ופתאום כל הזמן - בדיקות דם" צילום: Shutterstock

"היו פעמים שבהן פספסתי טיול שנתי או טיול של הצופים כי ספירת הדם הייתה גבולית. לא אהבנו להתאשפז, לרוב בחרנו לא לעשות את זה אלא אם אין ברירה - והמשמעות הייתה להיזהר במיוחד ולעשות המון בדיקות דם למעקב במקום זה. לקח לי שנה להתייצב במדדים, לא הייתי הולך לכדורגל ומאוד נזהרתי בצופים. ההנחיה הייתה ברורה: צריך להיזהר לא להיפצע ולא ליפול. זה היה מאוד מתסכל. בין לבין היו דעיכות שבהן נזקקתי לטיפולים.

"עם השנים, התבגרתי לתוך המחלה. למדתי להבין ולקבל את המצב ככל שגדלתי וצמחתי. בהתחלה ההתמודדות כללה תסכול ועצבים ומרמור, ואחר כך הבנה שזו המציאות ושצריך לשמור על עצמי. היום אני כבר פורק אנרגיות בכדורגל, בכדורסל. כשאני משחק כדורגל או כדורעף אני מצליח להביא את עצמי לניתוק אמיתי וזה המקום הכי נקי. אבל בכדורגל אני לא אשחק פיזי מדי; אני לא נוגח למשל - עוד מאז שהייתי ילד".

"אמא אמרה: תטוס, יהיה בסדר"

מייבום שירת בהתנדבות במודיעין, ואף המשיך בשירות קבע. עם תום השירות הצבאי, החליט להגשים את החלום הגדול: טיול בעולם. "אני לא מורד הרבה", הוא מספר, "אבל הפעם הודעתי - אין מצב שאני לא עושה טיול גדול. לקראת הטיול עשיתי בדיקה והתוצאה הייתה גבולית. ככה לטוס לניו זילנד... דילמה לא פשוטה.

"אמא ואני מאוד התלבטנו, התייעצנו עם רופא ודווקא אמא שלי, שהיא אדם די לחוץ, אמרה לי – תטוס, הכל יהיה בסדר. טסתי וטיילתי, ומאז לא נזקקתי עוד לטיפול עד היום.

"זה היה טיול שחרור בכל המובנים: סוף-סוף, הרגשתי שחרור אמיתי. רק אני ושלושה חברים טובים מאוד, בניו זילנד, רחוק מכל אדם שהוא. אחרי המון שנים של מתח, נשמתי מלוא הריאות".

את ההורים שפוגש מייבום כיום במסגרת פעילות עמותת איי טי פי ישראל, חשוב לו לשתף בתובנותיו כילד של אז – וכמבוגר של היום. "הילדים מאד מרגישים אתכם, ואתם צריכים לדעת את זה", הוא אומר. "כשאתם לחוצים זה עובר אליהם, הם לא מפספסים כלום: ילדים יותר חכמים מאיתנו. הם מרגישים יודעים ומפרשים הכל. לכן חשוב ללמוד לתווך את הדברים בהתאם לגיל של הילד". ITP ילדים, הוא מאמין, מתעצמת על רקע מתחים פנימיים: "לכן תמיד לצד הטיפול הקונבנציונלי חייבים משהו שתומך את הנפש, טיפול רגשי, מקום לפרוק ולספר".

על אף שחייו עלו על המסלול, והם מתנהלים על מי מנוחות, ההשלכות של ההתמודדות עם האתגר הלא שגרתי מלוות את מייבום עד היום. "גם היום אני אדם מאוד מתוח", הוא מעיד על עצמו, "החוויה הזו נצרבה לי. לחכות לתוצאות הבדיקות היה מאוד מתסכל ומלחיץ. המתח הזה נוכח אצלי עד היום, אני לא סובל בדיקות ומנסה להמעיט בהן ככל האפשר.

"אני יודע שיש לי את המחלה: זה לא באמת עבר. המחשבה הזו נוכחת אצלי כל הזמן. אבל בשנים האחרונות ביומיום שלי אני חי עם זה בשלום ואהבה - אני יציב, טפו-טפו, וכבר שש שנים לא מטופל. זה לא משפיע עליי, וזו המתנה הכי גדולה שיש".