אל תוותרו על מעגלי תמיכה

מחלות המטו-אונקולוגיות, הקשורות בכשלים של מערכת הדם (מחלות מיאלופרוליפרטיביות), מצריכות מטבען התמודדות נפשית לתקופה ממושכת, בה בכל שלב נפגש המטופל עם אתגר שונה. הקשיים מקבלים פנים וצורות משתנים, בהתאם לכל מחלה: מהתפרצויות נקודתיות במשך תקופה קצרה, ועד שגרת התמודדות ארוכה ומפרכת. בדומה למחלות כרוניות אחרות, מחלות המטו-אונקולוגיות "מוחזקות" לפעמים שנים במצב רדום ויכולות להחמיר בשלב מאוחר. במקרים אחרים, החולה נמצא במצב רפואי נשלט, אך לא בר ריפוי. את כל ההתמודדויות האלו קשה לצלוח ללא מעגלי תמיכה המספקים מעטפת נפשית ורגשית לחולה.

נקודת הפתיחה היא לרוב רגע קבלת הבשורה על המחלה: חייו של האדם עוברים טלטלה עצומה. הוא צריך לעכל, להכיל ולמצוא את הדרך להתמודד עם המציאות הנפשית החדשה ועם החרדות שעולות לנוכח מחלתו. יהיו אשר יהיו התסמינים והטיפולים - ברמת ההתמודדות הנפשית יש מכנה משותף ברור: חולה צריך להכין את עצמו לתהליך ארוך-טווח שישפיע כמובן גם על המעגל הסובב אותו.

אחת התופעות המשפיעות על החוסן המנטלי היא תחושת הבדידות שנוצרת פעמים רבות בהתמודדות עם המחלה. גם הקישור המיידי של חלק מהמחלות עם מוות, בתודעת הסביבה, אינו מקל – ועלול להגביר גם אצל החולה את רמת החרדות ואת החשש מהמוות. יצירת מעגלי תמיכה ועידוד בסביבתו של המתמודדים עם מחלות המטו-אונקולוגיות היא אקוטית, במובן הזה.

מאחורי ומצדדי

כשמדברים על מעגלי תמיכה, נהוג להתייחס קודם כל למעגל הקרוב: בני זוג, ילדים, אחים, משפחה קרובה, חברים. אלה, לרוב, משמשים המעטפת הראשונית ההדוקה שמלווה את החולה בשלבים השונים שהוא עובר בהתמודדות עם המחלה. רמת הלכידות המשפחתית והיכולת לשתף את בני המשפחה (בהתאם לגיל ולקרבה) לא רק במידע המעשי על המחלה והטיפולים, אלא גם בתחושות, בחרדות ובהתלבטויות העולים מהם – היא בעלת השפעה מיטיבה.

אל המעגל הקרוב נוסף פעמים רבות מעגל תמיכה רחוק יותר, של חולים אחרים ומחלימים, שלעתים הופך להיות מעגל תמיכה קרוב –במפגשים במחלקה המטפלת, בפורומים מקוונים או במסגרת של קבוצות תמיכה מאורגנות, הפועלות באמצעות העמותות הייעודיות או במסגרות קהילתיות שונות.

ד"ר פרץ מציעה שתי דרכים בהן הסביבה הקרובה, מעגלי התמיכה של המטופל, יכולה לסייע בתהליך הליווי והטיפול: ראשית, גיוס דמות או דמויות שישתלבו בתהליך הרפואי, יגיעו לבדיקות, יקשיבו ויעזרו בקבלת ההחלטות. חשוב לציין, כי באופן טבעי החולה מוצף ולא תמיד יכול להיות פנוי להתמודד עם כל המידע וההחלטות.

שנית, חשוב לעודד כל דרך שעוזרת להפחית מתח – פעילות גופנית, האזנה למוזיקה, יציאה לאוויר הפתוח, מפגשים חברתיים, מדיטציה ועוד.

למטופל, מצידו, מומלץ לשתף ככל שניתן את האנשים הקרובים אליו, או לפחות מי מהם, בתחושות הלא פשוטות. "אפשר להסביר לסובבים אותנו מה עוזר, מתי רוצים עידוד ומגע ומתי טוב לנו להיות לבד, למשל", מדגימה ד"ר פרץ. "מתן ביטוי רגשי לתחושת הפחד היא חשובה ונורמלית בהתמודדות עם מצב מורכב. אפשר לבכות, לכעוס או לשבת בשקט. אם החרדה מאוד גבוהה ומפריעה לתפקוד מומלץ לפנות לפסיכולוג או פסיכיאטר".

תמיכה מקצועית

באופן כללי, מפגש עם מחלות המטו-אונקולוגיות מעצים חוויות עבר וחרדות אצל אלו שהיו להם כאלה בעבר. לכן, מעבר לתמיכת המשפחה, יש חשיבות גדולה גם לליווי מקצועי. טיפול פסיכולוגי הוא פעמים רבות אפשרות יעילה. "המרחב הטיפולי הוא מקום בטוח שמאפשר לשוחח באותנטיות ולבחון נושאים שונים, חששות והתלבטויות", מרגיעה ד״ר פרץ. "חלק מהתהליך מאפשר היכרות והפנמה של כלים לניהול החרדות והשינויים במצב הרוח, שהם חלק נורמלי ממה שעובר אדם שמתמודד עם מחלה.

"ברגע האבחנה יש פעמים רבות הלם ראשוני: האדם צריך מיד להתגייס להתמודדות עם מהלך הטיפול במחלה עצמה, ועם הפחד הנלווה לכך. תפקודם של רוב מטופלי המחלות ההמטו-אונקולוגיות טרם המחלה היה תקין פיזית ונפשית, ופתאום הם נפגשים עם משבר שמערער על תפיסות חיים, קשרים אישיים, שאיפות ומטרות, ועל עצם החיים עצמם. עולות שאלות רבות וחשוב לפתח הסתגלות למצבים המשתנים".

ומה בהמשך? "לרוב לא ידוע אם ובאיזה קצב המחלה תתפתח", מסבירה ד"ר פרץ, "ובנוסף ההתמודדות גם של בני המשפחה לא פשוטה. לעתים קרובות יש פער בין הנראות לבין הפגיעה. אדם יכול להיראות במצב טוב ואפילו לתפקד במידה סבירה עד טובה, אך החוויה של המחלה ותופעות הלוואי כמו עייפות, איבוד משקל, כאבים וחרדות - משפיעות על התפקוד הכללי. בשלבי טיפול מתקדמים, המטופל עובר תהליך של היכרות הולכת ומעמיקה עם מגבלות המחלה, ומפתח את היכולת לעזור לעצמו לשפר את איכות החיים הכללית והרגשית".

על שני נתיבים

על פי ד״ר פרץ, חלק מהדרך לנהל את החרדה היא להכיר ולארגן את שני הצירים שפועלים כעת בחייו של החולה: הציר הרפואי-טיפולי וציר שגרת החיים. זה, כמובן, נראה אחרת אצל כל מטופל: "יש מטופלים שחשוב להם לשמור על שגרה ככל יכולתם ויש אנשים שבוחרים להתרחק, לעצור ולבחון איך הם רוצים להמשיך". כלומר, לצד הנאחזים בחיי השגרה, יש חולים שההתמודדות גורמת להם לבחון מחדש החלטות ובחירות ואף קשרים בין אישיים. מדובר במפגש שעשוי להיות מטלטל לכל הצדדים, ולפעמים דווקא כאן נדרשת נקודת המבט של גורם חיצוני מטפל: "במרפאה כמו שלנו, במרכז הרפואי אסותא אשדוד, הטיפול הפסיכולוגי הוא חלק ממערך הטיפול הקבוע למטופלים המטולוגיים", מדגימה ד"ר פרץ, "מתוך תפיסה הוליסטית המעניקה טיפול רב-מקצועי, לגוף ולנפש".

בתוך הבית פנימה

מחלות המטו-אונקולוגיות משפיעות, כמובן, גם על המערך המשפחתי, בין אם זה משנה את אורח החיים של הורים לילד חולה או בין בני זוג, שם פתאום יש הפרה בהדדיות הקשר. "כשאנחנו מטפלים בילד, הטיפול יהיה גם להורים – למשל, איך לעבד עם הילד את החוויה של התמודדות עם מחלה כרונית ואיך נותנים מענה לשאר הילדים במשפחה. דרושה כאן התארגנות משפחתית מותאמת, גם אם מדובר בבן זוג שהופך להיות מטפל (caregiver).

"חשוב לציין כי בני הזוג חווים לעיתים קרובות חרדות סביב מצבו של החולה מבין השניים, וזקוקים לעזרה באשר לאופן ניהול מערך התמיכה בו בשילוב שאר הצרכים הזוגיים והמשפחתיים. לכן, פעמים רבות גם בן הזוג או ההורה ייעזרו בטיפול פסיכולוגי במקביל. מכיוון שמדובר בהתמודדות משמעותית וממושכת, אנחנו חייבים לחזק גם את האנשים שמשמשים מעגלי התמיכה עצמם".