התמודדות עם מחלת המיאלופיברוזיס : השתלת מח עצם במיאלופיברוזיס

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

ארז רסילבסקי לא הבין מה עובר על הגוף שלו: זה התחיל בחום גבוה שלא ירד, המשיך בעייפות קיצונית וממושכת - אבל הרופאים לא הצליחו לזהות את הבעיה. גם כשאושפז ועבר בדיקה אחרי בדיקה, חלפו שבועות ארוכים עד לאבחון בדמות מונח שמעולם לא שמע על קיומו: מחלת המיאלופיברוזיס (MF).

הכל התחיל בינואר 2015. "משכתי חודשיים עם חום של 40 מעלות", הוא מספר, "כשאני מטפל בעצמי במשככי כאבים. כך הלכתי לעבודה מדי יום. כשהתחלתי להירדם בישיבות, פניתי לרופא המשפחה. הוא שלח אותי לצילום ריאות וצילום סינוסים שחזרו תקינים ורשם לי אנטיביוטיקה. אחרי שבועיים שבהם לא נרשם שום שיפור, החלטתי שאני לא יכול להמשיך במצב הזה". ארז ניגש למיון ואושפז למשך חודשיים נוספים. "עברתי כל בדיקה שקיימת. הם לא הבינו אם יש לי חיידק שגורם להרס התאים או שמלכתחילה התאים לא תקינים".

MF, מחלת המיאלופיברוזיס, היא מחלה כרונית של מח העצם, במהלכה תאים במח העצם משגשגים בצורה לא תקינה (כפי שקורה עם מחלות נוספות ממשפחת ה-MPN). הם מפרישים חומרים הגורמים לשגשוג תאים פיברובלסטים, מה שגורם למעין צלקת במח העצם. זוהי מחלה נדירה יחסית, התוקפת כמאה ישראלים מדי שנה והחשש הוא שהיא יכולה להתפתח ללוקמיה חריפה. מרבית החולים מעל גיל 60.

ארז MPN 2
"מנסה לחיות את החיים ולא להתעסק במחלה". רסילבסקי

סיפורו של ארז, בן 42, אינו סיפור שגרתי גם בקרב חולי מחלת המיאלופיברוזיס. האבחנה הראשונית הייתה דרמטית ומבהילה: "ישבתי מול הרופאה למלא שאלון הערכה ארוך לאפיון חומרת המחלה. תסמין אחרי תסמין, שאלה אחר שאלה. הרופאה לקחה את השאלון, סנכרנה את הנתונים ואמרה לי - ללא טיפול מתאים, תוחלת החיים היא שישה חודשים. ככה, מאפס למאתיים – מ'רק חום' אומרים לך 'יש לך חצי שנה לחיות'.

"זה שוק", הוא חוזר אל הרגע, "אתה בהלם מוחלט. לא יודע מה לעשות קודם, לדאוג לעצמך? למשפחה? רצות מחשבות על עבודה ועל יכולת קיום. אתה רגיל להיות עמוד התווך של המשפחה וברגע אחד אתה הופך לנזקק. זה מאוד לא פשוט, אבל צריך לדעת לשחרר ולהבין שלא יעזור שום דבר – אתה צריך עכשיו לקבל עזרה".

כמו קוף על הכתף

המסלול שעבר ארז משקף את אחת הבעיות המרכזיות במחלה: הקושי באבחון מיאלופיברוזיס. היא עשויה לבוא לידי ביטוי במשך תקופה ארוכה בתסמינים אשר מתבטאים בעיקר באנומליות בספירות הדם...מצב של "מחלה שקטה" .. ורק אז לצבור תאוצה ויופיעו תסמינים כגון  כאבי עצמות, עייפות, הזעת לילה, ירידה משמעותית במשקל, אנמיה וטחול מוגדל - "הזיהוי תלוי מאוד בכמה מהר רופא המשפחה מתייעץ ואף מעביר את עיקר הטיפול להמטולוג, שהוא בעל מומחיות רבה יותר באבחנות מסוג זה.", סבור ארז. "רופא משפחה מנוסה יכול להבין שמשהו לא תקין בצורה אקוטית, אבל גם להבין שזה אינו תחום המומחיות שלו, ולהפנות להמטולוג".

במקרה הייחודי של ארז, הפתרון הרפואי המוצע היה השתלת מח עצם במיאלופיברוזיס, שהצילה את חייו ואף מנעה ממנו את הצורך בטיפולים שעוברים מרבית חולי ה-MF. ברגע שאובחן, החל מרוץ נגד הזמן למציאת תורם - "כי בשלב מסוים, הגוף כבר לא יכול לעמוד בתהליך", מסביר ארז. ארבעה תורמים נמצאו במאגר; שלושה סירבו לתרומת מח עצם. הרביעי, חייל בשירות סדיר, הציל את חייו של ארז.

"בפברואר ניגשתי לרופא המשפחה עם חום, וביוני מצאתי את עצמי מאושפז במחלקה המטולוגית ועובר טיפולי כימותרפיה שנועדו להרוס את מערכת החיסון, שלא תתנגד להשתלה" - הוא מספר. "משם, התחיל תהליך של שיקום שנמשך עד היום. הגוף מתמודד עם התאים המשתנים".

תמונה עיצובית
"פתאום אומרים לך: יש לך חצי שנה לחיות" צילום: Shutterstock

שש שנים וחצי אחרי השתלת מח עצם במיאלופיברוזיס, ארז מגדיר את עצמו בריא: לא נוטל תרופות באופן קבוע, מבצע פעילות גופנית, "אבל זה כל הזמן שם כמו קוף על הכתף. אי אפשר להתעלם מזה. אני מנסה לחיות את החיים ולא להתעסק בזה.

"אני מאוד אוהב את הים", אומר ארז. "אומרים שאת הים לא מנצחים, עם הים מתמודדים. התמודדתי והצלחתי. לא ניצחתי כי אין פה עניין של ניצחון. אם זה יקרה שוב, אני אתמודד שוב".

"אנשים לומדים כמה הם חזקים"

את ההתמודדות הלא פשוטה שלו עם מיאלופיברוזיס החליט ארז למנף לעזרה ועשייה עבור אנשים שנמצאים במצב שבו הוא היה. כיום, הוא מתנדב בעמותת חלי"ל האור, משוחח עם אנשים ומלווה אותם ברגעים הלא פשוטים שהם עוברים סביב האבחנה והטיפול במחלת המיאלופיברוזיס. "אני לא רופא ולא מתיימר להיות רופא", הוא מבהיר. "אני מלווה ומנסה להרגיע. אני שומע מחולים שהם לא תמיד סומכים על הרופא או מרגישים שהרופא לא זמין להם בכל שעה. יש להם מיליון שאלות ואני מישהו שאפשר לדבר איתו. אני עוזר לחולים לעבור את התהליך: היו כמה חולים שלא רצו לעבור השתלת מח עצם במיאלופיברוזיס, ושכנעתי אותם. הם נשארו בחיים בזכות זה".

העמותה, מספר ארז, מספקת למטופלים כמה וכמה רמות של תמיכה, בהן פורום של מטופלים נוספים, טיפולים פסיכולוגיים למטופלים הנמצאים במצבים קשים, מידע על מחקרים וטיפולים חדשניים ועוד. "העמותה מנסה להנגיש את המידע לחולה ולמשפחה. זה קריטי", הוא אומר, ולחבריו המטופלים הוא מזכיר: "חייבים לשמור על אופטימיות, כי ברמה הנפשית זה משהו שעוזר. ניסיתי להתייחס למצב שלי כמכה קטנה בכנף וזה עזר לי גם בתקופות קשות של בידוד, כימו, הקאות - כשבקושי עמדתי על הרגליים מרוב תרופות. אנשים לומדים כמה הם חזקים, פשוט צריך לא לוותר ולקחת אותם יד ביד". על פעילות גופנית הוא ממליץ לא לוותר לאורך הדרך: "היא חיונית לגוף ולנפש גם בתקופות הקשות". 44 הקילומטרים שרץ במרתון תל אביב חודשים ספורים אחרי ההשתלה המחישו זאת עבורו יותר מכל.

ומה המסר שלו? "תמצאו רופא שאתם סומכים עליו, תלכו איתו יד ביד ותעברו את הטיפול שאתם צריכים לעבור. אין שום סיבה לוותר על החיים".

Curated Tags
MPN