"אני לא נותנת למחלה לעצור אותי"

לפני כ-11 שנה, בהיותה בהיריון עם בנה הצעיר, החלה אורלי לסבול מתחושה של כוויות בכל הגוף. "זה היה נורא", היא נזכרת, "הרגשתי שאני לא יכולה לתפקד. הדרך היחידה להתמודד עם הכאבים המטורפים ועם תחושת הבעירה היתה להיכנס לאמבטיית קרח".

הרופאים שליוו את ההיריון הניחו שהתופעה קשורה להיריון עצמו, והיא הוגדרה כ"היריון בסיכון גבוה". אבל גם לאחר הלידה המשיכה אורלי, כיום בת 50, לסבול. למזלה, כעובדת מכון התקנים היא נשלחה באותה התקופה על חשבון המעסיק לבצע בדיקות סקר שגרתיות. "יום אחד התקשרו להגיד לי שמשהו לא בסדר בבדיקות הדם שלי, וזימנו אותי לפגישה עם הרופא. לא חשבתי שזה משהו רציני והגעתי לבד".

מעמד הבשורה לא היה פשוט: "הרופא התיישב מולי, אמר לי 'יש לך פוליציטמיה ורה' ודחף לי ערמת ניירות לקריאה. מהדפים קפצה אליי המילה 'סרטן' – ומהרגע הזה לא שמעתי יותר אף מילה ממה שנאמר לי. יצאתי החוצה, ושם התעלפתי".

המחלה שבה אובחנה אורלי היא (Polycythemia Vera) PV .PV היא אחת מתוך קבוצת מחלות שנקראת מחלות מיילופרוליפרטיביות (MPN): זו קבוצה של הפרעות שבהן תאי מח העצם גדלים ומתרבים באופן אנורמלי. ב -Polycythemia Vera נוצר עודף של כדוריות דם אדומות במח העצם ובמחזור הדם. לעתים נוצר גם עודף בטסיות – תאים המשתתפים בתהליך הקרישה של הדם, וכן עודף בכדוריות דם לבנות - הקשורות לתפקוד מערכת החיסון של הגוף. בישראל מאובחנים כ-100 חולים חדשים במחלה מדי שנה, וניתן - עם טיפול מתאים - לחיות איתה שנים ארוכות.

למרות ההלם הראשוני, החליטה אורלי לצאת רק יומיים אחר כך ל"מלכת המדבר" בהודו, מסע שטח אתגרי לנשים בלבד אליו תכננה לצאת. "זה לא בהכרח היה הדבר החכם ביותר לעשות", היא מודה היום, "אבל הרגשתי שאני חייבת לעשות את זה לפני שאתפנה לטפל בעצמי, והתעלמתי מהאזהרות. טסתי, חזרתי ומיד התחלתי בבדיקות". 

אורלי החליטה לנהל את המשבר "כמלחמה" ולנסות לחיות את חייה כרגיל, עד כמה שניתן – ובמקביל החלה לקבל טיפולים בבית החולים תל השומר. מכיוון שאחד הסיכונים הנלווים למחלה הם קרישי דם העשויים לגרום לטרומבוזיס או לשבץ, אורלי החלה עוברת הקזות דם לעתים קרובות, לצד קבלת מדללי דם. במקביל לטיפול הזה קיבלה אורלי גם שתי תרופות: "לתרופות האלו היו תופעות לוואי קשות של בחילות וכאבי ראש מאוד חזקים, וגירודים נוראיים בכל הגוף", מספרת אורלי. 

לילדיה אפילו לא סיפרה בשלב הזה כי היא חולה. "לבתי חששתי במיוחד לספר מפאת רגישותה", היא מודה, "רק כעבור שנים היא גילתה בלית ברירה את דבר קיומה של המחלה, כשאיבדתי הכרה על טיסה. אף אחד לא אמר לי שלחולי PV אסור לשבת פרק זמן ממושך", היא אומרת, "ובכלל – לחולי PV כיום אין מספיק מקורות מידע ייעודיים, אין כמעט גב ואין מעגלי תמיכה. אפילו ביטוחית, המחלה אינה מוכרת – אני ידעתי להילחם במקומות הנכונים, יש לי כוחות ויש לי משפחה עוטפת וחברים שיעזרו לי, אבל לא לכולם יש מי שיילחם עבורם". 

גם החוויה הראשונית הקשה מול רופא שבישר לה את הבשורה, הותירה בה חותם עמוק. "אל תוותרו על זכותכם לקבל ליווי אנושי מתאים", היא אומרת לחולים אחרים. "אם לא טוב לכם עם הרופא המטפל, תעברו לרופא אחר. אני ידעתי בהמשך למצוא את הדמויות הנכונות שילוו אותי, וכך צריך לעשות כל חולה". 

"כמו מערך מלחמתי"

לאחר 8 שנים של טיפול בתל השומר, בעקבות מותו של הרופא המסור שטיפל בה, הפכה להיות מטופלת באיכילוב. לפני כשנה העלו הבדיקות השגרתיות כי הטיפול הקיים ב-Polycythemia Vera אינו אפקטיבי דיו והרופאה המטפלת ("שזמינה לי גם באמצע הלילה", מספרת אורלי) הציעה לה לעבור לטיפול המותאם ומדויק יותר למצבה הרפואי. "בהתחלה חששתי. פחדתי להחליף טיפול. אבל בסוף הסבל מהטיפול הקודם עלה על הפחד", היא אומרת. ההבנה שטיפול נכון עשוי לשנות את שגרת חייה מקצה אל קצה, הביאה אותה לנסות ולדבוק בהמלצת הרופאה המטפלת.

מאז שהוחלף לה הטיפול לתרופה אחרת מציינת אורלי כי איכות החיים שלה השתפרה: הגירודים שבלתי נסבל היה לחיות איתם נעלמו. "היתרון המרכזי מבחינתי הוא שאני נזקקת לפחות הקזות דם", היא מציינת. "מהקזת דם פעם בשבועיים עברתי להקזת דם פעם בחודשיים". והקזת דם, היא מדגישה, אינו תהליך פשוט: לדבריה התהליך כואב, מייצר שטפי דם ומלווה בעייפות רבה, ואף מחייב שהייה של 4-5 שעות בבית החולים - ולכן כל טיפול המפחית את הצורך לעבור אותו הוא מבחינתה יתרון גדול ומקל על ההתמודדות.  

לאחרונה לקחה אורלי פסק זמן מהעבודה, וכיום – בניסיון לחיות לצד המחלה - היא מרצה בפני חולים נוספים, ופועלת להקמת מיזם חדש עם הרופאה שלה, במטרה להגיע לכל החולים בארץ ולהעניק להם מעטפת של תמיכה ומידע. למאובחנים במחלה היא מבקשת לומר: "חשוב לחקור טוב-טוב על המחלה, על דרכי הטיפול האפשריות, לבדוק את כל מה שמגיע לך מסביב, למצות זכויות – אם צריך, תיכנסו לבית החולים ופשוט תדרשו לדבר עם האדם המתאים". ועל רקע ימי הקורונה היא מוסיפה: "אל תתפתו לקיים שיחות זום עם הרופא במקום להגיע. הקפידו להיבדק כמו שצריך, ההבדל מאוד משמעותי.

"אנשים לא מבינים שזו מחלה קשה", אומרת אורלי, "המצריכה התמודדות תמידית. אפשר למנוע ממנה להתפתח לדברים חמורים יותר אבל היא לעולם לא תעבור. 

"אני לא נתתי למחלה לנהל אותי: אסור לשקוע ברחמים עצמיים – באופן הזה המחלה עלולה להכריע אותך. צריך לנהל את הטיפול כמו מערך מלחמתי. היום אני חיה עם התרופה, אמנם עם לא מעט תופעות לוואי וכמובן תוך מעקב מתמיד", אומרת אורלי - "אבל אני לא נותנת למחלה לעצור אותי".