רטיניטיס פיגמנטוזה : החיים עם מחלת רשתית תורשתית - בחסות נוברטיס

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

 

אייל ומיכל קבסה, בני 10 ו-8 מאופקים, נולדו עם רטיניטיס פיגמנטוזה (RP), מחלת רשתית תורשתית שפוגעת בראייה ועלולה לגרום לעיוורון. ״הייתי צריך שיתנו לי יד כי לא ראיתי כלום. היה לי קשה מאוד״, מספר אייל. ״אם הייתי ליד איזה קיר, כשירד החושך, היינו צריכים ללכת עם הידיים, למשש את זה, כדי שאני לא אתקע במשהו, אלא הידיים שלי יתקעו״, הוא נזכר. ״בגלל הראייה שלי הייתי צריכה עזרה כל הזמן, כאילו אני בעולם של חושך, וזהו״, מוסיפה מיכל.

אבחון מוקדם יכול לשנות את החיים של מי שמתמודד עם המחלה. בזכות הגילוי המוקדם, אייל ומיכל נהנים מילדות כמעט רגילה לגמרי. ״היום אני יכול לנסוע על אופניים בלי בעיה. העולם התחיל להיפתח״, מספר אייל. ״פעם הייתי חייבת עזרה אפילו כדי ללכת לגינה שליד הבית״, אומרת מיכל. ״עכשיו אני רואה הכל. את הגינות, את המשחקים״.

״דבר אחד שלמדתי כל השנים האלו זה שאף פעם אסור לאבד תקווה״, מסכם אביהם, אהרן קבסה. ״תמיד יש קרן אור שיכולה להוציא אותנו מהחושך הזה״. מכירים אנשים שמתמודדים עם תסמינים דומים? אבחון מוקדם יכול לשנות להם את החיים. שאלו את רופא העיניים על רטיניטיס פיגמנטוזה ומחלות תורשתיות של הרשתית.

עוד כתבות מובילות