סיפורו של ארז, בן 42, אינו סיפור שגרתי גם בקרב חולי מחלת המיאלופיברוזיס. האבחנה הראשונית הייתה דרמטית ומבהילה: "ישבתי מול הרופאה למלא שאלון הערכה ארוך לאפיון חומרת המחלה. תסמין אחרי תסמין, שאלה אחר שאלה. הרופאה לקחה את השאלון, סנכרנה את הנתונים ואמרה לי - ללא טיפול מתאים, תוחלת החיים היא שישה חודשים. ככה, מאפס למאתיים – מ'רק חום' אומרים לך 'יש לך חצי שנה לחיות'.
"זה שוק", הוא חוזר אל הרגע, "אתה בהלם מוחלט. לא יודע מה לעשות קודם, לדאוג לעצמך? למשפחה? רצות מחשבות על עבודה ועל יכולת קיום. אתה רגיל להיות עמוד התווך של המשפחה וברגע אחד אתה הופך לנזקק. זה מאוד לא פשוט, אבל צריך לדעת לשחרר ולהבין שלא יעזור שום דבר – אתה צריך עכשיו לקבל עזרה".
כמו קוף על הכתף
המסלול שעבר ארז משקף את אחת הבעיות המרכזיות במחלה: הקושי באבחון מיאלופיברוזיס. היא עשויה לבוא לידי ביטוי במשך תקופה ארוכה בתסמינים אשר מתבטאים בעיקר באנומליות בספירות הדם...מצב של "מחלה שקטה" .. ורק אז לצבור תאוצה ויופיעו תסמינים כגון כאבי עצמות, עייפות, הזעת לילה, ירידה משמעותית במשקל, אנמיה וטחול מוגדל - "הזיהוי תלוי מאוד בכמה מהר רופא המשפחה מתייעץ ואף מעביר את עיקר הטיפול להמטולוג, שהוא בעל מומחיות רבה יותר באבחנות מסוג זה.", סבור ארז. "רופא משפחה מנוסה יכול להבין שמשהו לא תקין בצורה אקוטית, אבל גם להבין שזה אינו תחום המומחיות שלו, ולהפנות להמטולוג".
במקרה הייחודי של ארז, הפתרון הרפואי המוצע היה השתלת מח עצם במיאלופיברוזיס, שהצילה את חייו ואף מנעה ממנו את הצורך בטיפולים שעוברים מרבית חולי ה-MF. ברגע שאובחן, החל מרוץ נגד הזמן למציאת תורם - "כי בשלב מסוים, הגוף כבר לא יכול לעמוד בתהליך", מסביר ארז. ארבעה תורמים נמצאו במאגר; שלושה סירבו לתרומת מח עצם. הרביעי, חייל בשירות סדיר, הציל את חייו של ארז.
"בפברואר ניגשתי לרופא המשפחה עם חום, וביוני מצאתי את עצמי מאושפז במחלקה המטולוגית ועובר טיפולי כימותרפיה שנועדו להרוס את מערכת החיסון, שלא תתנגד להשתלה" - הוא מספר. "משם, התחיל תהליך של שיקום שנמשך עד היום. הגוף מתמודד עם התאים המשתנים".