"לפגוש עוד חולה זה כמו לפגוש ישראלי בחו"ל – הביטחון שלך עולה מיד"

רשת תמיכה היא חלק חשוב ולעתים בלתי נפרד מההתמודדות של אדם עם מצוקות ומכשולים בחייו. אלא שהחולים באי ספיקת לב עשויים למצוא את עצמם במצב בעייתי במיוחד. זה נובע מחוסר מודעות למחלה ולדרכי ההתמודדות איתה, מאופי המחלה שעלול להקשות על המוטיבציה לפעול לקבלת עזרה, ומהקושי להכיר חולים אחרים.  

במקרה של אי ספיקת לב, לא תמיד האנשים במעגל הראשון, שכולל משפחה וחברים, יכולים לספק את המענה המלא מבחינה נפשית, ולכן מסגרות תמיכה חיצוניות חשובות כדי לרפד את הקרקע עבור החולים, ולאפשר להם סביבה טיפולית יעילה שעשויה להביא לשיפור מהותי באורח החיים. 

"יש משהו מובן מאליו בעובדה שאדם הולך לרופא, מקבל את החדשות הרעות, יוצא מהדלת, ואין מי שיפגוש אותו בחוץ", מסביר אלי שבתאי, יו"ר עמותת "אומץ לב", ששמה לה למטרה להעניק תמיכה לחולים. "התפקיד של הרופא הוא למצוא פתרון רפואי לחולה, אבל לא משנה לו אם החולה גר לבד, אם הוא רווק או אלמן – הוא לא למד להיות עובד סוציאלי או פסיכולוג". 

שבתאי הקים את עמותת "אומץ לב" אחרי שב-2007 אובחן כסובל מאי ספיקת לב – "החיים עם המחלה מאפשרים להדריך חולים אחרים ולהראות להם שמילים גדולות כמו ׳צנתור׳, הן לעתים לא יותר מפרוצדורה רפואית שגרתית. עבורי למשל זה כבר כמו משטח גרון", הוא מתבדח. "המשפחה שלי אפילו לא באה איתי כשאני צריך לעבור צנתור. עברתי יותר מ-100 צנתורים. אני נכנס לצנתור ואני יודע שאני יוצא. לרוב מי שעובר צנתור לא ישן שבוע לפני הפרוצדורה בגלל החרדות וכל המשפחה מחכה לו בלובי".  

לדברי שבתאי, זו בדיוק הסיבה שצריך מישהו שמבין ומכיר את המחלה: "רמות הפחד יורדות משמעותית כשלצדך מישהו שמבין אותך. זה כמו לפגוש ישראלי בחו"ל. כולם אחים, וכששומעים עוד מישהו מדבר עברית, הביטחון עולה מיד – לא משנה מי זה". 

השכיחות של אי ספיקת לב באוכלוסייה עומדת על 2%, כאשר עד 10% מהאנשים מעל גיל 65 סובלים מהתסמונת הזו. הסטטיסטיקה עלולה להקשות על מציאת חולים שיכולים להזדהות זה עם זה – אבל זה לא בלתי אפשרי. שולמית ביטון, בת 53 מיקנעם עילית, הקימה רשת תמיכה בבית החולים בילינסון בפתח תקווה, שבו היא מטופלת. המחלה לא מנעה ממנה לכתוב ספרי ילדים ואת סיפור האשפוז שלה, לנגן ולעבוד בעצמה בשיקום בתחום בריאות הנפש. "יש על מי להישען ועם מי לדבר. מראש לקחתי תמיכה של עובד סוציאלי ופסיכולוג, וידעתי שלצד הטיפול בגוף – אני חייבת לטפל גם בנפש שלי", היא מסבירה. 

"אם אתה לא יכול לרוץ, זה לא אומר שאתה צריך להפסיק ללכת", היא אומרת. ביטון לוקה מגיל 12 בבעיות רפואיות. בגיל 40 חלתה בלבה ולפני שלוש שנים חלה החמרה במצבה. "אף שלא נרפאים מהמחלה – לאופי ההתמודדות ולקבלת התמיכה יש תפקיד חשוב באיכות החיים. בכל גיל יש רצון לחיות", היא אומרת. "זה מסוג המחלות שגוררות חרדות, וכל דבר קטן יכול להקפיץ אותך. אבל, זה גם עניין של גישה – או שאתה אומר 'זה סוף העולם', או שאתה אומר 'אוקיי, לפעמים המחלה גונבת לי את הפוקוס – אבל אני שמה את עצמי במרכז ולא את המחלה'. הנה, בעבר רקדתי אבל בגלל המחלה נאלצתי להפסיק אז עכשיו אני מנגנת. מה שחשוב הוא לקום בבוקר ולדעת שיש לך מה לעשות."

גם אם המשפחה לא מבינה לגמרי את המצב, ביטון מבהירה כי קיימות מסגרות נוספות לקבלת תמיכה. "החשיבות היא שאנשים באמת יבינו שהם לא לבד, ואחד מיתרונות השיקום הוא שזו פעילות בתוך קבוצת שווים", היא מספרת. "הצוות הרפואי יכול להפנות אותך לחולים אחרים ולשפוך אור על המצב. זה אפשרי, כי בית החולים הופך להיות בית שני. עכשיו, אחרי שהקמנו קבוצת תמיכה לחולים לאור המצוקה של החברים בשיקום, אנחנו כבר מדברים על קבוצת תמיכה לתומכים – לבני המשפחה והמטפלים."