לפני כ-11 שנה, בהיותה בהיריון עם בנה הצעיר, החלה אורלי לסבול מתחושה של כוויות בכל הגוף. "זה היה נורא", היא נזכרת, "הרגשתי שאני לא יכולה לתפקד. הדרך היחידה להתמודד עם הכאבים המטורפים ועם תחושת הבעירה היתה להיכנס לאמבטיית קרח".
הרופאים שליוו את ההיריון הניחו שהתופעה קשורה להיריון עצמו, והיא הוגדרה כ"היריון בסיכון גבוה". אבל גם לאחר הלידה המשיכה אורלי, כיום בת 50, לסבול. למזלה, כעובדת מכון התקנים היא נשלחה באותה התקופה על חשבון המעסיק לבצע בדיקות סקר שגרתיות. "יום אחד התקשרו להגיד לי שמשהו לא בסדר בבדיקות הדם שלי, וזימנו אותי לפגישה עם הרופא. לא חשבתי שזה משהו רציני והגעתי לבד".
מעמד הבשורה לא היה פשוט: "הרופא התיישב מולי, אמר לי 'יש לך פוליציטמיה ורה' ודחף לי ערמת ניירות לקריאה. מהדפים קפצה אליי המילה 'סרטן' – ומהרגע הזה לא שמעתי יותר אף מילה ממה שנאמר לי. יצאתי החוצה, ושם התעלפתי".
המחלה שבה אובחנה אורלי היא Polycythemia Vera .PV היא אחת מתוך קבוצת מחלות שנקראת מחלות מיילופרוליפרטיביות (MPN): זו קבוצה של הפרעות שבהן תאי מח העצם גדלים ומתרבים באופן אנורמלי. במחלת Polycythemia Vera נוצר עודף של כדוריות דם אדומות במח העצם ובמחזור הדם. לעתים נוצר גם עודף בטסיות – תאים המשתתפים בתהליך הקרישה של הדם, וכן עודף בכדוריות דם לבנות - הקשורות לתפקוד מערכת החיסון של הגוף. בישראל מאובחנים כ-100 חולים חדשים במחלה מדי שנה, וניתן - עם טיפול מתאים - לחיות איתה שנים ארוכות.
למרות ההלם הראשוני, החליטה אורלי לצאת רק יומיים אחר כך ל"מלכת המדבר" בהודו, מסע שטח אתגרי לנשים בלבד אליו תכננה לצאת. "זה לא בהכרח היה הדבר החכם ביותר לעשות", היא מודה היום, "אבל הרגשתי שאני חייבת לעשות את זה לפני שאתפנה לטפל בעצמי, והתעלמתי מהאזהרות. טסתי, חזרתי ומיד התחלתי בבדיקות".
אורלי החליטה לנהל את המשבר "כמלחמה" ולנסות לחיות את חייה כרגיל, עד כמה שניתן – ובמקביל החלה לקבל טיפולים בבית החולים תל השומר. מכיוון שאחד הסיכונים הנלווים למחלה הם קרישי דם העשויים לגרום לטרומבוזיס או לשבץ, אורלי החלה עוברת הקזות דם לעתים קרובות, לצד קבלת מדללי דם. במקביל לטיפול הזה קיבלה אורלי גם שתי תרופות: "לתרופות האלו היו תופעות לוואי קשות של בחילות וכאבי ראש מאוד חזקים, וגירודים נוראיים בכל הגוף", מספרת אורלי.
לילדיה אפילו לא סיפרה בשלב הזה כי היא חולה. "לבתי חששתי במיוחד לספר מפאת רגישותה", היא מודה, "רק כעבור שנים היא גילתה בלית ברירה את דבר קיומה של המחלה, כשאיבדתי הכרה על טיסה. אף אחד לא אמר לי שלחולי PV אסור לשבת פרק זמן ממושך", היא אומרת, "ובכלל – לחולי PV כיום אין מספיק מקורות מידע ייעודיים, אין כמעט גב ואין מעגלי תמיכה. אפילו ביטוחית, המחלה אינה מוכרת – אני ידעתי להילחם במקומות הנכונים, יש לי כוחות ויש לי משפחה עוטפת וחברים שיעזרו לי, אבל לא לכולם יש מי שיילחם עבורם".
גם החוויה הראשונית הקשה מול רופא שבישר לה את הבשורה, הותירה בה חותם עמוק. "אל תוותרו על זכותכם לקבל ליווי אנושי מתאים", היא אומרת לחולים אחרים. "אם לא טוב לכם עם הרופא המטפל, תעברו לרופא אחר. אני ידעתי בהמשך למצוא את הדמויות הנכונות שילוו אותי, וכך צריך לעשות כל חולה".