It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
טל קארו, מלווה מטופלים וממייסדי עמותת "למטופל", יודע כמה כאוס מעורב במצב שבו אדם נזרק באחת למציאות של התמודדות עם מחלה במשפחה. איך מתנהלים מול רופאים? איך מבקשים עזרה ואיך שומרים על התא המשפחתי ומשמרים שגרה בריאה? "לא מעט מתוך הסיטואציה נמצא בידיים שלנו".
זה לא משהו שאפשר להתכונן אליו. ביום בהיר אחד אדם בריא מגלה שמשהו לא בסדר איתו. הרופאים מסבירים לו שיש לזה שם, וגם - שזה לא הולך לשום מקום.
אחרי ההלם הראשוני, לאט-לאט מתחילה לחלחל ההבנה שמעכשיו דברים כנראה הולכים להתנהל אחרת. צריך להיות בקשר עם מומחים, לבחור טיפול נכון, להיבדק, לדאוג לזכויות, להבין איך נעזרים, במי נעזרים, למי לספר, ועם מי בכלל מדברים? כל כך הרבה שאלות ולחץ במצב שהוא מראש מאוד מאוד מלחיץ.
איך מכניסים קצת יציבות וסדר אל תוך המצב הכאוטי הזה?
טל קארו, מלווה מטופלים אישי וממייסדי עמותת "למטופל" לליווי מטופלים באירועים רפואיים מורכבים, מסייע למטופלים ולבני משפחותיהם לנווט בבטחה במצבים המבלבלים שיוצרת התמודדות עם מחלה במשפחה.
"חולה במחלה מורכבת מרגיש בתחילת האירוע שיום אחד נופלים עליו השמיים", אומר קארו. "מחיים נורמטיביים פתאום הוא פוגש מציאות שהוא לא הכיר קודם לכן. הוא פוגש עולם מושגים ומשימות שמעולם לא נחשף אליהן, רמת הידע שלו ורמת הניסיון שלו בדרך כלל בסיטואציות כאלה מאוד מאוד נמוכה. פתאום מדברים איתך בשפה, במינוחים שאתה לא מכיר. אתה נדרש לג'נגל בין משימות לוגיסטיות, משימות ביורוקרטיות... וכל זה - כשאתה מגלה שאתה למעשה חולה. כשאתה טעון רגשית בתוך הסיטואציה ובאמת הולך לאיבוד - כי מעולם אף אחד לא לימד אותנו להיות חולים".
"אחד הדברים הבסיסיים", מסביר קארו, "זה לנסות ולעבוד מתוכנן. להבין את הגזרות שבהן אני צריך להתמודד. מה המשמעות הרפואית, האם אני מבין את המחלה? האם שאלתי את השאלות? אם אני מבין את מגוון האופציות הטיפוליות? האם אני מבין משמעות של כל אחד מהטיפולים? האם הלכתי ובדקתי גם חוות דעת נוספת? בעולם הרפואה המודרני, עם 'פרופסור גוגל', אנחנו פתאום מוצאים את עצמנו לא מעט פעמים עם המון חלופות.
"דבר ראשון נורא חשוב שמישהו יסביר לך מה משמעות החלופות האלה. מה רלוונטי למקרה שלך. וגם אילו מעגלי תמיכה קיימים, מה מגיע לי במסגרת חוק הבריאות הממלכתי, מה מגיע לי במסגרת השב"ן במידה שיש לי, האם עשיתי ביטוח בריאות פרטי ומה מגיע לי במסגרת הזו. איך אני מפעיל אותו בכלל? יש כאלה שגם את זה לא ממש יודעים".
ועוד לא נגענו בכלל בהיבטים הרגשיים, בשאלה איך לנהל חיים נורמליים: "ברגע שנודע לך שאתה חולה, אתה צריך לספר לאנשים – אבל תוהה לאילו אנשים כדאי לספר. האם אני צריכה למהר לספר לבוס שלי, האם אני צריך למהר לספר לילדים שלי? זה נורא תלוי סיטואציה וזה מייצר מורכבות אפילו בתא המשפחתי, ומול מעגל החברים.
"צריכים גם ללמוד איך לבקש עזרה וממי. לפעמים אח קרוב מאוד שנורא רוצה לעזור וחונק אותך בחיבוק דוב, הוא הרבה פחות יעיל לקבל עזרה משותף בעבודה שהתנסה באופן אישי - וגם אם לא הייתם החברים הכי קרובים, פתאום אתה רואה שהוא נמצא שם בשבילך. עזרה צריך בדרך כלל למפות - במי נעזרים ולאילו משימות".
בתוך התהליך של התמודדות עם מחלה במשפחה קיימים רגעי שבירה לא פשוטים. החוכמה היא לדעת להיעזר, לאסוף את עצמך ולנסות להמשיך בחיים הנורמטיביים עד כמה שאפשר. צריך גם לדעת ממי לבקש את העזרה הזו - גם מחוץ למעגלים החברתיים או המשפחתיים.
"בישראל יש הרבה כוח התנדבותי מדהים, אומר קארו, "אני חושב שזה חלק מהחינוך שלנו. קיימות לא מעט עמותות מטופלים, עמותות חולים, כמו העמותות הגדולות של השאלת ציוד רפואי כזה או אחר, של זכויות, ועד עמותות ספציפיות למחלה. יש גם פורומים ויש קבוצות פיייסבוק סגורות רק לחולים - אין כמו להתייעץ בתוך עמותת חולים עם אנשים שחוו, חווים ובחרו מתוך המקום שלהם לסייע לאחרים ולשתף במידע הזה".
נקודה חשובה לא פחות, היא ההתנהלות מול הרופא או הרופאה: איך להתכונן לפגישה מולם, איך לשאול את השאלות הנכונות?
לקארו יש כמה כללים מנחים בנושא: "ראשית אתה שם על דף את כל מגוון השאלות, גם אלו שנראות לך הכי שטותיות. כל מה שקופץ לך לראש אתה שם על הדף, אתה יוצא מתוך נקודת הנחה ששום דבר לא ברור.
"לאחר מכן המלצתי החמה היא לתעדף את השאלות הכי חשובות לך, הכי מהותיות, לייצר מקסימום עשר שאלות ובסדר יורד. לפתוח בשאלות המהותיות. לקרוא קצת מידע לפני הפגישה, להבין מה אני רוצה לשאול - אם קיים מבחר טיפולים, מה ההבדלים ביניהם? מה משך הטיפול, מה תופעות הלוואי, מה אצטרך לעשות אחריהם? מה סיכויי ההחלמה? בדרך כלל בתוך הסיטואציה, בשל מערבולת רגשות, לא נערכים לזה".
מעל הכול, מרחף הרצון לשמור על איכות החיים – הן של המטופל, והן של בני ביתו שנאלצים גם לנהל את המצב החדש של התמודדות עם מחלה במשפחה.
"במצב כאוטי של מחלה מורכבת, אתה צריך כמה עוגנים של שגרה", מציע קארו. "אם מצבך מאפשר אפילו להמשיך לעבוד ולו כמה שעות ביום או בשבוע, תיאחז בזה. תפגוש את החברים מהעבודה, תהיה פרודוקטיבי. תהיה useful ולא useless. ברגע שבן אדם שם את עצמו בסיטואציה שבה הוא נזקק כל הזמן, זה הולך ומחליש אותו".
ולפעמים, המטופל שמתמודד עם מחלה קשה או מורכבת - הוא ילד. במקרה כזה משתנה תהליך קבלת ההחלטות: "ילד, לשמחתנו הרבה, בדרך כלל הרבה פחות מודאג מהוריו - פשוט כי הוא ילד. זה לא שהוא לא יודע מה קורה. הייתה לי הזכות ללוות משפחות שהתאמצו להסתיר את המצב מהילד, ובשיחות אחד על אחד עם הילד, הילדים היו משתפים אותי שהם נורא מודאגים מההורים. לכן, אין טעם להסתיר מהילד את מצבו.
"בעוד ילד עובר חוויה של רצון לדבוק בנורמטיביות הילדותית, להמשיך בחוגים, לרצות לעשות את הדברים
שהוא נורא רגיל אליהם - להורה זו מציאות בלתי נסבלת. לא מעט פעמים ההורה אומר: הלוואי שהמחלה הייתה אצלי ולא אצל הילד שלי. קבלת ההחלטות היא הרבה יותר אמוציונלית, הרבה יותר מאשר כשאני מקבל החלטות כלפי עצמי".
ומה בדבר האחים? "אחאות לילדים חולים היא סוגיה מאוד מורכבת. אני תמיד בעד מעגלים של אנשי מקצוע מלווים, וישנם בתוך סיטואציות כאלה גם עוד כמה כלים שמאוד מאוד עוזרים. אבל חד-משמעית ברגע שנכנס איש מקצוע טוב לתוך התמונה, ויודע לתכלל את הדברים ולתת כלים לתכנן ולהתנהל ביום-יום, כל ניהול המחלה וניהול החיים של המטופל ומשפחתו נראים אחרת".
עמותת "למטופל": https://lametupal.com/
*העמותה חיצונית לנוברטיס והיא אינה אחראית על המידע המפורסם על ידה