גב חזק: כשהסביבה נותנת את הכוח

לא במקרה דבק השם "המחלה השקטה" באנקילוזינג ספונדיליטיס - דלקת חוליות מקשחת (Ankylosing Spondylitis - AS). לאט ובשקט מזדחלים התסמינים הראשוניים, מבלי לעורר חשד. החולה לא נראה חולה, הסבל בשלב הזה עוד לא נחווה כסבל. מבחינת הסביבה – גם בהמשך לא ממש ניתן לראות ממה סובלים החולים; אבל המחלה הדלקתית משפיעה על עמוד השדרה והמפרקים וגורמת, בסופו של דבר, לכאבים עזים במקומות שונים בגוף – ואבחון מוקדם חשוב במיוחד לצורך טיפול נכון ומניעת נזק. 

מיכל נודל, מנכ"לית עמותת "מפרקים צעירים", למדה את זה בדרך הקשה: 30 שנה חלפו בטרם הגיעה האבחנה הרפואית. "כבר בשנות ה-20 לחיי חליתי בדלקת חוליות מקשחת", היא מספרת. "באותה תקופה שימשתי קצינה בצה"ל, כשמאחוריי היסטוריה של פריצת דיסק. את הכאבים העזים שצצו במהלך השירות בירכיים וברגליים ייחסתי לפריצת הדיסק, אז לא הלכתי לרופא". רק בדיעבד, התברר כי מדובר בתסמיניה הראשונים של המחלה. אחרי 29 שנים בתפקיד היא פרשה מתפקידה בצבא לטובת תפקיד ניהולי בטכניון, ודווקא אז, על סף שנת ה-50 לחייה, חוותה את אחד ההתקפים הקשים ביותר שידעה.

"לא הצלחתי לבצע פעולות בסיסיות כמו קימה מהמיטה בבוקר או פתיחה של משחת שיניים", היא משחזרת, "קשה לתאר את תחושת חוסר האונים לצד הכאב עצמו". התמיכה מצד משפחתה והסביבה הקרובה הייתה, לדבריה, נקודת אור בתקופה קשה במיוחד.

עם האבחון, החלה נודל בטיפולים תרופתיים – אולם בעקבות תופעות לוואי קשות, המליץ הרופא הראומטולוג אליו פנתה על מעבר לטיפול אחר שנמצא יעיל ונסבל עבורה. בינתיים, החליטה על רקע ההתקפים שקדמו לטיפול זה,  לעזוב את עבודתה ולפנות לדרך אחרת. בתקופה הזו נחשפה באמצעות חבר ותיק לקיומה של עמותת "מפרקים צעירים" ולאפשרויות הסיוע שהיא מציעה לחולי AS. כיום, עומדת מיכל בראש העמותה כמנכ"לית המנצחת בעצמה על הסיוע לחולים ולבני משפחותיהם. מבחינתה, מדובר בלא פחות משליחות. 

חושפים את הקשיים

כבר הזכרנו כי לא הרבה אנשים מודעים לקיומה של דלקת חוליות מקשחת בטרם נאלצו לצלול אל האבחון והכאבים שלהם, או של מי מקרוביהם. "איש לא מבין מה עובר על חולי AS מלבד החולים עצמם", אומרת נודל, "וההמלצה הראשונה שלנו להתמודדות בריאה עם המחלה היא שמירה על פתיחות ושיקוף כנה של החוויות והקשיים שהחולה עובר, גם כשזה לא קל. תמיד אפשר למצוא את האדם הנכון לחלוק אתו גם את הצדדים הנעימים פחות". 

במציאות שבה גם פעולות קטנות הן אתגר גדול ומורכב, החשיבות בתמיכה חשובה שבעתיים. "לי עצמי היה קשה בהתחלה להסביר לבעלי ולסובבים אותי למה פעולה יומיומית כמו טיול עם הכלב קשה לי כל כך, והעדפתי להתעלם מהכאב ולצאת עם הכלב בכל זאת. המחיר היה כבד: הגעתי למצב של חוסר אונים – פשוט נשכבתי אחרי הטיול בלי כל יכולת לזוז". הצורך בבקשת עזרה עבור פעולות פשוטות כמו פתיחת פקק של חלב או קופסת שימורים עלול להיות מביך בהתחלה, וחייבים לצלוח אותו ולשתף את הסביבה הקרובה כדי שתהיה קשובה וערנית ותדע לסייע עד כמה שאפשר גם ללא בקשות מפורשות.  

עם זאת, חשוב לזכור גם את הקושי של בני הזוג או קרובי המשפחה המטפלים: "חשוב לתת להם את המרחב, לא לדרוש ולדרוש בלי הפסקה כדי שלא יתפרקו מכובד האחריות והתסכול. גם להם יש את ההתמודדות שלהם, והיא לא פשוטה".

אוזן קשבת וכתף זמינה

הסיוע הפיזי במטלות השונות הוא רק צד אחד של הושטת יד לחולים. אבל זה לא הכל: "אוזן קשבת היא הדבר החשוב ביותר", אומרת נודל. "מי שחולה במחלה כזו, מבלי שאחרים מבינים מה הוא עובר, מרגיש הכי לבד בעולם. אולי אי אפשר באמת להבין מה הוא עובר, אבל אפשר לתת כתף ברגעים הנכונים ולהיות נוכחים ברגעים המאתגרים. בתקופות של אשפוז בעקבות התקף, לביקור של אדם קרוב יש ערך רב - כמו חמצן לנשימה. הטיפול בכאב הוא דבר אחד, אבל הצורך לדעת שלאנשים אכפת ממך – הוא צורך לא פחות קריטי".

במסגרת פעילותה של העמותה, ניתנות לחולים דרכים ליצור קשר עם שותפים למחלה ולחוויות הלא קלות. "העמותה היא בית שבו לא מרגישים לבד", מספרת נודל. "החולים מגלים שהם לא היחידים שמתמודדים עם אותם קשיים, שואבים כוח מהשיתוף ופעמים רבות מספרים שמצאו ממש משפחה חדשה. כזו שבה הם יכולים לבכות, לזעוק, לקטר וגם לייעץ, לעזור ולשמוח יחד בניצחונות הקטנים והגדולים – בית שבו יש מי שמבין אותם ומקבל אותם כמו שהם". 

העמותה מתפעלת גם קבוצת פייסבוק סגורה להתייעצות, שיתוף והעברת מידע בין החולים לבין עצמם. מעל 1,700 חברים פעילים בה, והיא מפעילה קבוצות תמיכה ומגוון פעילויות רחב לרווחתם של חברי העמותה: הרצאות, כנסים, סדנאות ופעילויות הווי וגיבוש. 

המידע מוגש כשירות לציבור, ואינו מהווה ייעוץ רפואי. למידע נוסף, יש לפנות אל הרופא/ה המטפל/ת.