"אפשר לחיות עם ITP חיים רגילים של ילד"

הורים לילדים בגילאי הגן? התרגלתם לזהות סכנה בכל פינה. הילדים שלכם רצים בהתלהבות ומסתערים על כל מכשול: הסולם בגינה, הקורקינט בפארק, אפילו החברים השובבים בגן. אתם כבר מנוסים. משתדלים לא להתרגש מכל מכה גם אם כבר ביקרתם פעם או פעמיים במיון. ילדים הם שובבים, ילדים נפצעים - זה חלק מהילדות שלהם. אבל מה קורה כאשר מוסיפים למשוואה הזאת התמודדות עם ITP - תרומבוציטופניה חיסונית? 

ITP היא מחלה אוטואימונית שפוגעת בטסיות. כשיש ירידה חדה במספר הטסיות וכתוצאה מכך פגיעה בתהליך הקרישה, אחד הסימנים עלול להיות דימומים. המחלה מאובחנת על דרך השלילה, כלומר – כשנשללות סיבות אחרות להופעת התסמינים, מתחזקת הסבירות לקיומה. כשהתסמינים הם דימומים או סימנים כחולים על העור, אפשר בקלות לטעות ולשייך את קיומם לדברים אחרים, ותהליך האבחון עלול להתארך.

"כמעט בכל שבוע מגיע לחדר מיון ילד עם תופעות של דמם וספירת דם נמוכה מאוד", מספר ד"ר דרור לוין, סגן מנהל המחלקה להמטואונקולוגיה ילדים בבית החולים איכילוב. "בניגוד למבוגרים, כשמדובר בילדים האבחון מלווה בהרבה מאוד בלבול ולחץ של כל המערכת. לעתים בשל החבורות הכחולות עולה חשד להתעללות, למקרה אלימות או שהכתמים מתפרשים כתוצאה של עוד תאונה שחווה ילד שובב. מצד שני, יש לחץ וחשש שאולי מדובר בלוקמיה או בממאירות בדם. כל תהליך האבחון מוציא את המערכת משיווי משקל. ההורים מרגישים שהנורא מכל דופק בדלת ומבחינת הצוות, מי שלא מכיר את הניואנסים יכול מאוד להילחץ". 

ITP  ילדים שכיח יותר בגילאי שנתיים עד חמש. "זה הפיק העיקרי של התחלואה", מסביר ד"ר לוין ומוסיף כי אבחון של ITP דורש הדרכה או הובלה של מומחה בהמטולוגיה. מישהו ש"מבין את כל הניואנסים הקטנים ויודע מתי מדובר ב-ITP, ומתי צריך להתחיל לחשוד בדברים אחרים". למשל, כשיש ספק מבצעים בדיקת מח עצם. במקרה של ITP, מח העצם יעבוד בצורה תקינה. 

ITP ילדים: "הכל מתחיל בסיפור של החולה"

"טסיות הם התא העיקרי, 'הכוכב העיקרי', בתהליך יצירת קריש דם", מסביר ד"ר לוין. "כשאצל ילדים יש מספר מופחת מהן, מופיעים סימני דמם בעיקר בעור ובריריות, בעוצמה ובהיקף משתנים. הרופא משתמש בכלי הזה כדי להעריך את המצב. 

"ירידה במספר טסיות יכולה להתרחש ממגוון סיבות רחב. שני מנגנונים עיקריים עלולים לגרום לכך: הפרעה בייצור שלהן, בשל בעיה במוח העצם, או מנגנון של הרס מוגבר – כלומר, הטסיות נוצרו והשתחררו ממוח העצם כמו שצריך, אבל הן לא שורדות במערכת לאורך זמן. ITP היא דוגמה שכיחה להרס פריפרי של טסיות. "בבדיקות הדם, נבחן דברים שונים: למשל, ב-ITP הבעיה רק בטסיות. אם מתגלות בעיות נוספות בדם, כנראה שלא מדובר בזה. אנחנו מחפשים כל הזמן נורות אדומות, וכשמצטמצמות האפשריות ומגיעים לתהליך אימוני של הרס –אז, ככל הנראה, מדובר ב-ITP. זה תמיד מבלבל קצת בהתחלה, לא בטוח לחלוטין במפגש הראשון אבל ככל שחולף הזמן ורואים תגובה לטיפולים – אנחנו יכולים להיות בטוחים יותר באבחנה". 

ITP ילדים אינה דומה לזו של מבוגרים: "היא לרוב סוערת יותר", מסביר ד"ר לוין, "וגם נעלמת פתאום לפעמים. זה מאד מפתיע את כולם. אצל מבוגרים לעיתים מתערבב עם מחלות רקע ומצבים בריאותיים נוספים. יש גם לא מעט מקרים של תת-אבחון, לא כולם מאובחנים נכון – ובסך הכל מזוהים כמה עשרות מקרים בשנה". 

יוצאים לדרך

כשהילד אובחן כסובל מ-ITP, מתחילה התמודדות חדשה. עבור הילדים, ובעיקר עבור ההורים, מדובר בכניסה לעולם לא מוכר. "חלק מהאמנות של רפואת ילדים זה לדעת לתקשר את המסרים למשפחה וגם לילד בן 3", מסביר ד"ר לוין. "האתגר במחלה כמו ITP בילדים הוא לא להגביל את הילד אלא לנסות לתת לו לחיות את החיים באופן שגרתי ככל שניתן. כלומר, לא להגיד לילד מה אסור אלא להציע פתרונות מתאימים כדי שיוכל לחזור לעשות את הדברים שהוא רגיל לעשות. 

"מטרת הטיפול ב-ITP היא להעלות את מספר הטסיות לרמה בה לא תהיה סכנה לדימום משמעותי.  צריך לשמור את הילד בערכים בהם לא נפחד מכל מכה קטנה: ברור שנמנע פעילויות שמהותן 'אקסטרים', אבל המטרה היא שיוכל להמשיך לעשות דברים רגילים". ויש גם נתון מעודד בתמונה: "ביותר מ-80% מהמקרים, ITP היא מחלה שחולפת לבד אצל ילדים בפרק זמן של מספר חודשים עד שנה".

קווי הטיפול הקלאסיים ב-ITP ילדים דומים למבוגרים, מסביר ד"ר לוין. "מכיוון שהמחלה לרוב חולפת מעצמה, המטרה היא לדאוג לגשר על פרק הזמן הזה. ברוב המקרים, אפשר להסתדר עם טיפולי קו ראשון. לקו שני מגיעים במקרים שהמחלה מתמשכת, כרונית, או אצל ילדים שלא הגיבו מספיק טוב לטיפול".

בנוסף לכך, ד"ר לוין מציין כי קיימות תרופות שונות, בעיקר נגד כאבים או להורדת חום, שעלולות לפגוע בתפקוד הטסיות - "לכן צריך להתייעץ עם ההמטולוג לפני מתן תרופה כלשהי לילד ". 

ההחלטה לגבי הטיפול קשורה באופן ישיר ברצון לאפשר לילד אורח חיים רגיל ככל שניתן עם מינימום מגבלות. כך, למשל, אם מספר הטסיות נמוך אבל אין נטייה לדמם – יש פחות נטייה לטפל תרופתית בילד. אם למשל יש הרבה סימנים של דמם או שמספר הטסיות נמוך במידה שלא מאפשרת ללכת לגן, המטרה תהיה לעזור לילד להגיע למקום בטוח יותר כדי שיוכל לעשות מה שהוא רוצה לעשות. 

"חשוב להבין שההחלטות הטיפוליות כשמדובר בילד מתקבלות פעמים רבות בהתאם להופעת הדמם ופחות על פי הספירה האובייקטיבית של הטסיות. מה שיקבע את הטיפול בסופו של דבר יהיה המצב בשטח – כלומר, הנטייה לדמם. חשוב לפיכך לא להיתפס למספרים, ולעסוק תמיד במה שעובר בפועל על הילד". 

לד"ר לוין יש מסר מרגיע להורים: "זה פחות מפחיד ממה שנדמה לנו בהתחלה", הוא קובע. "אני מכיר הרבה הורים שבאים אליי ומבקשים לתת את מספרי הטלפון שלהם להורים שיגיעו אחריהם, כדי  להסביר להם שהמצב לא נורא. ITP ילדים מלווה בהמון חרדה, וזה משפיע לפעמים על כל המשפחה ועל הסביבה הקרובה של הילד, לכן חשוב לי קודם כל להרגיע ולהבהיר – ילד עם ITP יכול לחיות חיים רגילים של ילד".