העמותה הישראלית לסרטן העור : דרכי התמודדות עם מלנומה - בחסות נוברטיס

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

כשאובחנה ד"ר חדווה גונן כחולת מלנומה גרורתית בשנת 2013, היא ידעה שהיא יוצאת למערכה. כלי הנשק המרכזי שבו בחרה להשתמש היה הידע. "אובחנתי בצורה לא שגרתית", היא משחזרת, "לרוב האבחון מתחיל משומה שלא נראית טוב. אצלי פתאום הופיעו שפעת וחום, אחרי חמישה ימים גם כאבים בבטן. רופא משפחה חשד שזה עלול להתפתח למשהו, הפנה אותי למיון – והציל למעשה את חיי. במיון גילו גידול בכבד, בטחול ובריאה – ורק אחרי 3 שבועות הבנו שמדובר במלנומה גרורתית". 

"נתנו לי כמה חודשים לחיות", נזכרת גונן; "באותו ערב כינסתי את הילדים שלי, את הבוס שלי וחברים מהעבודה - והייתה התייעצות לתוך הלילה מה עושים. היה ברור לי שאני הולכת עד סוף העולם לבדוק מה יש לעשות היום". 

המסלול של גונן היה ארוך ומפרך. "לאחר טיפול ממושך בתל השומר שמעתי שנערך בארה"ב כנס רפואי חשוב שבו דיברו על אפשרויות טיפול חדשות שניתנות במסגרת מחקר קליני. בעקבות זה, פניתי לשני המרכזים שהתגייסו למחקר והצלחתי להיכנס לניסוי".

המשמעות הייתה דרמתית: גונן ארזה את חפציה ונסעה לשנתיים בניו יורק. במשך שנה וחצי שהתה שם עד שאושר בישראל הטיפול שעברה. היא חזרה לארץ והשלימה את הטיפול. אולם מבחינתה, זו רק הייתה ההתחלה.

תמונה עיצובית
"גם בימים מאד קשים, תצעדי חצי שעה"

"נותנים את מפת הדרכים"

"בתקופה הזו קיבלתי הרבה טלפונים מאנשים שחלו במלנומה", מספרת גונן. "דברים עוברים מפה לאוזן. הבנתי שאני מאד עוזרת להם ושגם לי זה עושה טוב. בהתייעצות עם גורמים בעולם הרפואה, החלטתי להקים עמותה".

ביוני 2015 הוקמה העמותה לחולי מלנומה, כיום 'העמותה הישראלית לסרטן העור'. "המטרה הייתה בראש ובראשונה תמיכה והנגשת ידע לחולים", אומרת גונן, "בהמשך הבנו שאי אפשר בלי פעילות להעלאת מודעות לכלל סרטני העור. הקמנו אתר אינטרנט עם הרבה מידע על טיפולים וזכויות. מאז עברנו מעל 5 שנים של פעילות, כנסים, קבוצות תמיכה, קמפיינים להעלאת מודעות וגם הזדמנויות להכיר מטופלים חדשים ולחלוק הרצאות שנותנות לא רק מידע – אלא גם הומור, תמיכה והדרכה". 

הקו החם של העמותה נותן לחולים מענה מידי: "אצלנו מקבלים את מפת הדרכים: או.קיי, זו הבשורה – מה בדיוק היא אומרת? מה השלב הבא? איפה נמצאים הרופאים שיכולים לעזור לי? מה צריך לזכור כשהולכים לרופא? איך בוחרים בין אופציות שונות לטיפול? לרופאים יש את הידע המדויק יותר, אבל אין להם את הזמן לתת לחולה לעבד את המידע. זה קורה מחוץ לחדר הרופא". 

איך עושים סדר בכל המידע הקיים? 

"לפעמים לא החולים, אלא קרובי המשפחה, מחליטים לעשות פרויקט חקר רציני. בהרבה משפחות יש את האדם הזה שיודע לברור מידע, לדבר עם האנשים הנכונים – רופאים, אחיות ומי שכבר עבר את זה. ויש את אלה שלא כל כך יודעים, אבל זה מספיק להם, מבחינתם. אם אתם רוצים לדעת עוד, חפשו מנטורים שמבקשים להדריך ולעזור". 

גונן מאמינה כי חשוב להתעדכן תמיד במידע רפואי עדכני בינלאומי. "אני מנסה להסביר לאנשים שיסתכלו מעבר לים – מה קורה בארצות אחרות. שינסו לפעמים להתחבר לניסויים קליניים בעולם. זה יכול להיות לפעמים עניין של חיים ומוות".

חדוה
"ברי מזל להיות מאובחנים בעידן של פריצת דרך ענקית ברפואה". ד"ר גונן

"דברים שעושים טוב על הלב"


אולם מסע החקר בדרך אל הטיפול הנכון הוא רק חלק מתהליך ההתמודדות, מאמינה גונן: "הרבה חולים עוסקים כל הזמן במחלה, בבדיקות, בביקורות, בחוות דעת נוספת – 90% מהזמן הם מנהלים סביב המחלה. אני מנסה להסביר למטופלים שחלק מהריפוי זו האופטימיות, זה העיסוק בדברים שלא שייכים למחלה. לחרוק שיניים ולצאת לטבע, לתערוכות, לצעוד, לבקר את הנכדים. לעשות דברים שעושים טוב על הלב. אפילו לצאת ולהתנדב למשהו - זה נותן לך הרגשה טובה, תחושת סיפוק ותכלית. 

"מצד אחד, אנחנו ברי מזל להיות מאובחנים בעידן שבו התחילה פריצת דרך ענקית ברפואה", מזכירה גונן. "היום כשבן אדם מתבשר שהוא חולה במלנומה, מסבירים לו שהשמיים לא נפלו. יש לו אופק. ובכל זאת, חולי מלנומה חיים לרוב בתחושה שהם על זמן שאול ושחרב מונחת על צווארם. תמיד קיים הפחד הזה: אני מדברת עם אנשים שמספרים לי ששבוע לפני הביקורת כל המשפחה קופאת מפחד וחדלה לתפקד. רק כשהתשובה המשמחת מגיעה הם חוזרים לסדר היום".

גונן עצמה לא תשכח עצה טובה שקיבלה בתחילת הדרך – ושהיא מרבה להעניק לכל מי שפונה לסיוע. "כשהתחלתי את סבב הטיפולים הראשון", היא נזכרת, "הם היו קשים מנשוא. בבית החולים ע"ש שיבא פגשתי רופא מבוגר שנתן לחולים טיפים הנוגעים גם ברפואה אלטרנטיבית, רפואה, ספורט. הוא אמר לי: 'את הולכת לטיפול מאד קשה. גם בימים מאד קשים, תצעדי חצי שעה'. זה מה שאני רוצה להגיד לאנשים: כל הזמן תדרשו מעצמכם, אל תוותרו, ותעשו דברים אקטיביים שעושים לכם טוב לנשמה". 

למידע נוסף: העמותה הישראלית לסרטן העור בפייסבוק