שנה שלמה חלפה מהרגע שבו צצו אותות האזהרה הראשונים, בדמות תסמינים שונים, ועד שאובחנה יוליה עומרי רשמית כחולת טרשת נפוצה. "בקיץ 2017 קיבלתי את האבחנה", היא משחזרת. "הדבר הראשון ששאלתי את הרופאה היה - 'כמה זמן נשאר לי לחיות?'".
הרופאה חייכה, והסבירה לעומרי שלא מתים מהמחלה שיש לה – אך עם זאת בהחלט קיים סיכוי להגיע למצב של נכות, עד לתלות בכיסא גלגלים. "מהרגע הזה והלאה החלטתי שאני לא מתמקדת בשאלה באיזה אופן המחלה תגביל אותי", נזכרת עומרי, "אלא מתמקדת במה שאני כן יכולה לעשות". כל האמצעים היו כשרים: עומרי חדלה באחת לעשן, אימצה אורח חיים בריא יותר ואפילו החלה לראשונה בחייה לעסוק באופן תדיר בספורט. היא השילה 18 ק"ג ממשקל גופה, וגם ממצאי הבדיקות לא הכזיבו והראו סימני החלמה מטרשת נפוצה. "ההשפעה על מצב המחלה הייתה מדהימה", היא מספרת, "ונראתה בבירור גם בתוצאות בדיקת ה-MRI. ומה שחשוב לא פחות, אני כיום בריאה יותר, נראית טוב מתמיד ומרגישה נהדר".
לחולים אחרים ממליצה עומרי לאמץ גם הם גישה אופטימית, עד כדי הסתכלות הרואה במחלה לא פחות מהזדמנות: "בזכות הטרשת למדתי לשים את עצמי במרכז, לא 'להתאבד' על קריירה תובענית ששואבת ממני את כל הכוחות ולשקוע בחיים עמוסי סטרס. הבנתי שאני צריכה לדאוג לעצמי – שאני הכי חשובה. אנחנו צריכים להבין מתי מאותתים לנו לשים את עצמנו במרכז, להוביל שינוי מהותי בחיים ולפעול מתוך שמחה פנימית ואופטימיות. ולא לשכוח: לא מעט אנשים מצליחים לחיות חיים טובים לצד הטרשת".
"החלטתי שאני מתמקדת במה שאני כן יכולה לעשות". עומרי
במרבית המקרים, מתחילה טרשת נפוצה את דרכה כמחלה התקפית הפוגתית (RRMS). בשלב הזה היא מאופיינת בהתקפים הכוללים תסמינים נוירולוגיים שונים ומטרידים כמו פגיעה בשיווי המשקל או ביכולת התנועה, שיבוש בראייה, קשיי בליעה ובמקרים אחרים גם בעיות קשב או דיכאון. ההתקפים נמשכים כמה שעות או ימים בכל פעם, עד שבשלב מסוים הם מתחילים לדעוך.
השלב המדאיג יותר הוא זה שבו המחלה משנה את צורתה והופכת מחלה שניונית המשכית (SPMS): הנזקים הנוירולוגיים רבים ומצטברים והנכות מתקדמת. על אף שזהו לרוב המסלול הטבעי של המחלה, הוא בא לידי ביטוי באופן אחר ובקצב שונה אצל כל חולה וחולה.
ד"ר דניאל קרלין, אורתופד מנתח, למד זאת על בשרו: ב-2007 הוא אובחן כחולה טרשת נפוצה, ומאז הלך מצבו והידרדר בקצב מהיר. "בוקר אחד התעוררתי", הוא משחזר, "ולא הצלחתי לעמוד על הרגליים. במשך כמה שעות ניסיתי לקום ונפלתי. שיערתי שהפגיעה היא בעצב השמיעה שאחראי על שיווי המשקל – האפשרות שמדובר בטרשת כלל לא חלפה במוחי".
אלא שבדיקת ה-MRI הראתה אחרת, והאבחנה הייתה ברורה: טרשת נפוצה. "כבר כמה שנים אני נמצא בשלבי המחלה המתקדמת", אומר קרלין, "המצב הולך ומחמיר ומערכות רבות בגופי ניזוקות. ההליכה קשה לי ומתבצעת באמצעות קלנועית או הליכון ואני נתקל גם בקשיים קוגניטיביים. לחדר הניתוח, שהיה מרכז החיים שלי, לא אוכל יותר להיכנס".
למרות המציאות הקשה, בחר ד"ר קרלין שלא לומר נואש ומצא דרכים לחיות עם המחלה בשלום. "הבנתי שעליי 'לחשב מסלול מחדש' - אם קריירה כמנתח לא באה בחשבון יותר, כדאי שאנסה משהו שיאתגר אותי באופן שונה", הוא מסביר. "במקרה שלי, בחרתי בניהול מרפאה. על אף הכאב שבדבר, לא יועיל לבכות על מה שהפסדנו. אין ברירה אלא לבנות את עצמך מחדש. אני מקפיד לעשות דברים שעושים טוב לנפש. אני לומד צילום וכבר לקחתי חלק בכמה תערוכות, ואני ללא ספק אדם תורם, יצרני ופועל. המחלה, בסופו של דבר, לא משנה אותנו כבני אדם. היכולות שלנו הן אלו שמשתנות, והמשימה היא להוציא מעצמנו את המיטב במצב הקיים".
